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기사입력 : 2015.12.23 20:19
엄마 : “줄리아나, 다시 아프게 되면 어쩌지? 병원에 갈까?”
줄리아나 : “병원은 싫어요”
엄마: “병원에 안 가면 천국에 가야 할 수도 있어. 천국엔 엄마, 아빠가 함께 갈 수 없어”
줄리아나 : “걱정하지 마세요. 하나님이 돌봐주실 거예요”
올 10월, 미국 CNN을 통해 < 병원보다 천국>이라는 제목의 기사가 보도됐다. 세계적으로 뜨거운 관심을 받은 여섯 살 줄리아나 유리 스노우의 이야기다. 불치병을 앓고 있는 아이는 다시 아프게 되더라도 병원에 가지 않고 천국에 가겠다고 말한다. 이 대화를 나누기 전까지 부모는 고통스럽더라도 무조건 아이를 낫게 해야 한다고 생각했었다. 하지만 어린아이의 소원을 부모는 들어주었고 그렇게 집에서 치료한 지 1년이 지났다.
미국 워싱턴주에 사는 줄리아나는 운동 신경과 감각 신경의 손상으로 근육이 약해지는 병, 샤르코 마리 투스(CMT) 병을 앓고 있다. 한국인 엄마와 미국인 아빠 사이에서 태어난 아이는 혼자서는 움직일 수도, 숨을 쉴 수도, 밥을 먹을 수도 없다. 여러 차례 찾아왔던 고비를 함께 헤쳐 온 부모는 조금 더 일찍 천국에 가더라도 집에 있고 싶다는 딸의 선택을 들어주었다. 감기에 한 번 걸리면 죽을 수도 있을 만큼 연약한 상태. 이별의 순간이 더 빨리 찾아올 수도 있었던 1년이라는 시간 동안 가족들은 줄리아나를 통해 많은 것을 배웠다.
‘질병과 싸우기만 하다 함께 하는 이 순간의 즐거움을 놓치지 말기,
그저 오늘도 좋은 하루를 보냈으면 된 것이라 생각하기,
나중에 기억할 많은 추억을 만들기,
더 많은 기쁨과 사랑을 주는 줄리아나를 보며 미래를 두려워하지 않기.’
줄리아나 가족은 말한다.
“함께하는 이 시간이 금방 끝나버리더라도, 우리는 지금 이 순간 더 많이, 더 마음껏 사랑할 거예요”
최근 딸을 출산하고 엄마가 된 배우 이보영 씨 역시 이 소식에 관심을 기울이고 있었다. 엄마의 마음이 통한 걸까? 내래이터 섭외를 받자마자 흔쾌히 응했고, 출연료를 줄리아나 가족에게 전액 기부하고 싶다고 전해왔다. 배우 이보영의 따뜻한 목소리로 전하는, 성탄 특집 < 줄리아나의 크리스마스>. 그 가슴 뭉클한 이야기를 크리스마스 오후 7시 30분, KBS 1TV를 통해 만나본다.
사진제공 : KBS / 줄리아나 가족 사진 Aubrie LeGault, Capturing Grace Photoraphy
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