폐가 굳어가는 서연이를 위한 1박2일 자선 행사 열려

[동포투데이 화영 기자] 김서연 양(2세)는 특발성 폐섬유증이라는 희귀난치병과 생사를 건 사투를 벌이고 있다. 이 병은 폐가 굳으며 호흡이 부족해 지는 희귀난치병이다. 환경적 요인으로 성인들도 드물게 걸린다는 이 병이 두 살 유아에게 발병하는 일은 극히 이례적이라고 한다.

심장병과 같이 전문적으로 후원을 하는 시민단체들이 있는 것도 아니기 때문에 입원,치료, 처방 등 모든 병원비를 개인이 부담을 해야 하며 월 평균 1천 만원이라는 비용을 환아 가정이 고스란이 떠 안아야 한다.

청소년특별활동소셜네트워크 유테카는 사회적 관심이 큰 병을 앓고 있는 환아 보다 제도적, 사회적으로 관심 밖의 병을 앓고 있는 환아와 복지혜택을 전혀 받지 못 하고 있는 가정을 찾아 사회적 관심을 유도하고자 의미 있는 행사를 마련하였다.

(사)한국캠핑캐라바닝연맹과 강원도 동해시의 후원을 얻어 유테카의 대표적 멘토 중 한 명이자 모델 겸 배우로 (주)파란나무코퍼레이션을 운영하는 박정완 대표이사가 주도하여 자선캐라바닝파티를 추진하였다.

70여 명의 일반인들과 배우 신정수, 김장원, 영화감독 김덕수, 김희성 씨등 문화예술인들이 소정의 참가비를 내고 새로운 레저 문화인 캐라반캠핑도 즐기며 훈훈한 1박2일을 함께 하였다.

행사에 필요한 모든 비용은 (사)한국캠핑캐라바닝연맹(총재 장경우)에서 부담하고 참가비 전액은 서연이 가정에 기부가 되었는데 장 총재는 “내년 7월31일 부터 8월9일까지 완주군과 함께 고산무궁화캠핑장과 고산자연휴양림에서 세계캠핑캐라바닝대회를 개최한다. 캐라반캠핑이라는 좋은 레저활동에 대해 알리면서도 소외계층도 도울 수 있게 되어 훈훈한 연말이 될 것 같다”며 “선한 사람들이 모여 성공적으로 행사를 치룬만큼 이런 좋은 기운이 서연이 가정에 오롯이 전달되어 하루 빨리 완쾌되기를 바란다” 라고 소감을 밝혔다.